28 mars : Journée mondiale de lutte contre l’endométriose

Le 28 mars marque la Journée mondiale de lutte contre l’endométriose. A cette occasion, KERIALIS met à votre disposition tous les conseils et outils nécessaires pour comprendre et agir face à la maladie dans son livre blanc Endométriose et Emploi, écrit en collaboration avec l’association EndoFrance.

Mieux comprendre l’endométriose

L’endométriose se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Elle provoque des douleurs pelviennes parfois invalidantes, des troubles menstruels, des troubles digestifs ou urinaires, et peut engendrer des problèmes de fertilité. 

C’est une maladie gynécologique encore trop souvent ignorée, bien qu’elle touche près d’1 personne menstruée sur 10*. Cette journée est l’occasion de sensibiliser le grand public, d’informer, mais aussi de rappeler l’urgence d’une meilleure prise en charge. 

Ses répercussions ne sont pas uniquement médicales : elles touchent tous les aspects de la vie des personnes atteintes, du quotidien familial à la vie sociale et professionnelle. Isolement, anxiété, culpabilité, ou encore impact sur la vie intime sont des conséquences fréquentes.  

Une errance médicale encore trop fréquente 

Malgré sa fréquence, le diagnostic de l’endométriose peut encore prendre plusieurs années, en moyenne entre 7 et 10 ans. Ce retard s’explique notamment par une méconnaissance persistante de la maladie, un manque de formation des professionnels de santé et une tendance à minimiser la douleur des personnes atteintes.  

Une stratégie nationale pour améliorer la prise en charge 

Face à l’ampleur du problème et à la mobilisation croissante des associations, les pouvoirs publics ont reconnu l’endométriose comme une priorité de santé publique. C’est en 2022, que la France a franchi une étape importante avec le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 

Un tournant politique et médical 

Cette prise de conscience a permis de mettre en place des initiatives dans l’objectif de :  

• Réduire les délais de diagnostic, 
• Structurer un parcours de soins adapté, 
• Renforcer la formation des soignants, 
• Soutenir la recherche, 
• Mieux accompagner les femmes dans toutes les dimensions de leur vie, y compris professionnelle. 

Des actions concrètes déployées sur le territoire 

Des centres experts de l’endométriose sont progressivement mis en place dans les régions pour offrir un diagnostic plus rapide, une meilleure orientation et des soins adaptés. Ces structures pluridisciplinaires regroupent des gynécologues, chirurgiens, spécialistes de la douleur, psychologues et professionnels paramédicaux. 

Parallèlement, des campagnes de sensibilisation sont menées pour faire évoluer les mentalités, briser les tabous autour des douleurs menstruelles et faire connaître les symptômes à ne pas négliger. 

Endométriose et emploi : un enjeu de société 

L’endométriose a un impact direct sur la vie professionnelle. Certaines personnes atteintes sont contraintes d’interrompre leur carrière ou de revoir à la baisse leurs ambitions professionnelles. 

Douleurs chroniques, fatigue, absences régulières, difficulté à obtenir des aménagements… L’endométriose peut fragiliser le parcours professionnel des personnes concernées par l’endométriose. Trop souvent, elles doivent faire face à un manque de compréhension de leur hiérarchie ou de leurs collègues, voire à une stigmatisation. 

Des solutions pour un meilleur accompagnement au travail 

Le tabou qui entoure encore les douleurs gynécologiques empêche souvent une parole libre au travail. Pourtant, parler d’endométriose en entreprise, c’est aussi parler de qualité de vie, d’inclusion et de lutte contre les discriminations. Des mesures existent pour faciliter le quotidien professionnel des personnes atteintes d’endométriose : adaptation des postes, télétravail, aménagement du temps de travail, reconnaissance du handicap… Encore faut-il que l’information circule et que les employeurs soient formés et sensibilisés à ces réalités. 

C’est dans cette démarche de sensibilisation et à l’occasion de cette journée mondiale, que KERIALIS publie son nouveau livre blanc « Endométriose et emploi », écrit en collaboration avec notre partenaire EndoFrance. 

Un outil concret : le livre blanc « Endométriose et emploi » de KERIALIS x EndoFrance 

Le livre blanc « Endométriose et emploi » a été pensé comme un guide pratique et accessible à tous, avec un double objectif : 

• D’une part, accompagner les femmes et les personnes atteintes d’endométriose dans leur parcours professionnel, en leur donnant des clés pour mieux comprendre la maladie, connaître leurs droits et identifier les leviers d’action pour adapter leur environnement de travail. 
• D’autre part, sensibiliser les employeurs, les responsables RH et les managers à l’impact réel de l’endométriose en entreprise, afin d’encourager un management plus inclusif et de favoriser des conditions de travail respectueuses des besoins spécifiques des personnes concernées. 

Ce que vous trouverez dans le livre blanc :  

• Une définition claire et pédagogique de l’endométriose et de ses manifestations, 
• Une analyse de ses répercussions sur le quotidien professionnel (absentéisme, fatigue, douleurs, stigmatisation…), 
• Des conseils concrets pour les salariées : comment dialoguer avec son employeur, demander un aménagement, faire reconnaître son handicap si nécessaire, 
• Des pistes d’action pour les employeurs. 

Ce livre blanc est un outil de sensibilisation mais aussi un levier de changement : pour une meilleure qualité de vie au travail, pour plus d’égalité, et pour que l’endométriose ne soit plus un frein à l’épanouissement professionnel. 

* Ministère chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche 

** sante.gouv.fr 

EndoFrance est une association française de lutte contre l’endométriose, agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.